2018. 01. 23.

2018.01.23. kedd

Újabb kemót kezdtünk tegnap. 
Érdekes helyzet.... Szobatársunk a régi. A kiabálós kislány.
Az előző kemó alkalmával Boró megkérdezte, mennyit kell itt maradnunk a kórházban. Mondtam hogy 4-et kell itt aludnunk. Erre ő: 4-et ezzel a kiabálós kislánnyal? Jó ég!
Mindeközben a kislány anyukája mellettünk ült. :)
Néhányszor már azt hittük, hogy vége a kiabálásnak. De mindig újrakezdi, nem a problémáját jelzi vele, hanem hisztizik. Persze attól hogy elviselem előreláthatólag hónapokon keresztül, még nincs jogom kritizálni, vagy minősíteni. Azon gondolkodom, ha igaz az elv, amiben hiszek, hogy okkal történik minden, akkor ennek a helyzetnek az okát is meg kell találnom. Nem véletlenül vagyunk itt, bár sok hely nincs az osztályon, jobban mondva egyáltalán nincs hely, de azt is biztosan tudják a nővérek, hogy mi elviseljük ezt is. Talán anyuka majd tanul valamit. Én mondjuk sokáig tűrök szó nélkül. De ma már szóltam.
Boró rajzolt, a kislány nyüszített.
- Az nem a tiéd! Te most ne akarj rajzolni! Az a Boróé! - anyuka ennyit tud mondani.
Kislány nyüszít tovább, mutogat Boró felé.
- Jól van, akkor odaülsz Boró mellé? Nézed, hogyan rajzol?
Na, erre szóltam én:
- Szerintem nem azt akarja nézni, hogy mit csinálunk, hanem azt akarja, hogy te rajzolj vele.
- De én nem tudok rajzolni. Egyébként is próbáltam már vele rajzolni, de öt perc után megunta.
- Minden 2,5 éves kisgyerek öt percig bír egy dologra figyelni. Aztán két hónap múlva már nyolc percig, aztán tíz percig.... Valahol el kell kezdeni. Elég sokáig vagyunk itt ahhoz, hogy csak ülön a gyerek az ágyban, és mesét nézzen.
Arról nem beszélve, hogy mi akik a csontvelőtranszplantációval együtt a félstreril boxot is megjártuk és az utána következő száz napot maszkban és kesztyűben, különféle előírásoknak megfelelve töltöttük, mi nem szeretjük a játékainkat másnak odaadni. Főleg így, hogy a kislány neutropéniás, azaz alacsony a védekezőképessége. Boró sincs a topon, mindenki játsszon csak a saját, otthonról hozott dolgaival. Persze nem bírom megállni.... tegnap adtam egy doboz gyurmát a kislánynak, mondtam hogy nem kell visszaadni.
Ez persze a szülő feladata lenne, és nem csak itt a kórházban, hanem a normális életben is. Hogy a gyerekének mit szabad és mit nem. Hogy egyáltalán tudja a gyerek értésére adni, hogyha valamit nem szabad neki. Nekem nagyon nehéz volt először kimondani a fiamnak, aki akkor már volt vagy 14 éves, hogy " ha egyszer azt mondtam hogy nem, akkor csinálhatsz bármit, sírhatsz, hisztizhetsz, nem marad. Tehát, fölösleges a hiszti, mert nem fogsz vele elérni semmit. "
És ebben nekem kell nagyon, nagyon biztosnak lenni. Hogy nem fogom a véleményemet megmásítani. Ha én szilárdan állok ki a döntésem mellett, akkor a hiszti valószínűleg elmarad, vagy csak nagyon rövid lesz, mert a gyerek érzi, hogy esélye sincs. Ha bennem kételyek vannak, akkor a gyerek tudja és érzi, hogy megingatható vagyok. Olyan kifinomult érzékeik vannak, hülye lenne nem kihasználni a lehetőséget. És azt mondom, hogy ha észreveszi a gyöngeségemet és kihasználja, akkor kellően okos gyerek, tehát bármi elérhető vele. Nem rajta múlik, hanem a szülőn.

Miért is írtam ezt le? Csak kikívánkozott belőlem. Nehéz látni, hogy más szülők hogyan bánnak a gyerekeikkel. Persze tudom, hogy nem biztos hogy az a jó, ahogy én csinálom. De ha egyszer azt látom hogy az én gyerekem kiegyensúlyozott, békés, mindent meg tudunk beszélni vele.....

2018. 01. 10.

2018.01.10. szerda

A délelőttös nővér ma reggel behozta az egész napra való gyógyszeradagunkat. Lerakta az éjjeli szekrényre.
-Amit este szoktunk, azt beadjam korábban, vagy csak este?- kérdeztem tőle.
-Ja, azt csak este... A Temodalt ma 10.30-kor kell bevenni - mutatott a kis papírtasakra, amiben a kapszulából kiborított por megfelelő adagja volt - 11.30-kor indul a kemo.
- Rendben!
Mire kiment, már el is felejtettem, mire mondtam igent.
A nővérpultnál nem volt senki, mire kiértem. A gyógytornász bekéretőzött a vizit előtti konzultációra, megkérdezni, hogy Borónak mikor kell a gyógyszert bevenni, mert anyuka nem emlékszik...
Fél óra múlva jött be a nővér.
- Anyuka, 10.30-kor gyógyszer!
- Igen, figyelem az órát!
- Jó, akkor most, mert 10.30 van.
Jól eljátszottuk az időt. Felnéztem, a kis papírtasak nem volt a szekrényen. Mindent átforgattam, de akkor már emlékeztem, hogy korábban kidobtam a szekrényről azokat a papír alátéteket, amin a gyógyszereket szokták letenni. Gondolom összefogtam a papírtasakkal. Szaladtam a kukához, de üres volt,pár perccel korábban volt a takarítónő üríteni.
Szóltam a nővérnek, elküldött egy másik nővérhez, jókora fennforgás volt ma. Ő elment szólni a doktornőnek.
Kiderült, hogy ebből a gyógyszerböl nagyobb dózis van bőven, de azt nehéz kiadagolni Boró méretéhez. A neki valóból pont annyi volt, amennyi elég lett volna, ha nem dobom ki. Fölhívtam egy anyukát, akik ilyen kezelést kapnak, mondta hogy nekik van, jönnek is pénteken, elhozza. Azt is osztani kell, de legalább van.

Nemsokára jött a vizit.
Elmondták a ma délelőtti röntgen eredményét. Erre a tegnapi ct miatt volt szükség, ami Boró jobb felkarjában mutatott 15 x 7,5 mm-es mésztartalom hiányt. A röntgen alapján bebizonyosodott, hogy ott is és mindkét tüdejében áttét van. Viszont a doktornő örömmel újságolta az osztályvezető főorvosnak, hogy anyukának (mármint nekem) sikerült szereznem olyan gyógyszert, amit jövő héten kell szednünk, de még nincs meg rá az engedély.
- Anyuka egy budapesti anyukától tudott szerezni gyógyszert jövő hétre - mondta a doktornő.
- Nagyszerű, nagyon jó - mondta a doktor úr - micsoda kapcsolatok, hogy sikerült?
- Facebook - mondtam én - köszönjük Mark Zuckenbergnek....
- Viszont a mai gyógyszerrel történt egy kis baleset - kezdte a doktornő.
- Ó, Boró kihányta? - kérdezte a doktor úr.
- Nem, anya kidobta - mondtam én.
- Na, anyuka, akkor facebookon megpróbál szerezni? - kérdezett vissza mosolyogva.
A doktornő megnyugtatott minket, hogy van nagyobb dózis, majd elosztják valahogy...

Ez a protokoll kemóból, kapszulából és szirupból áll. A kemo és a gyógyszeres-szirupos hetek váltják egymást különböző sűrűséggel. RIST protokoll. A kemo 5 nap, ezt a kórházban kell töltenünk, a gyógyszereket viszont bevehetjük otthon. Az engedélyeztetés viszont 1,5-2 hónap. Hogy minél hamarabb el tudjuk kezdeni a kezelést, ezért cseréltek a sorrenden, a kemóból van itt a kórházban, a gyógyszereket pedig megpróbáljuk beszerezni más gyerekektől. Úgy néz ki, hogy meglesz. De ha nem, az sem nagy baj, akkor egy hét kihagyással újra kemo.



2018.01.05. péntek

Tegnap reggel jöttünk Pécsre. Rögtön a sebészetre mentünk, visszatették Boró centrális kanüljét, csontvelő biopszia és szövettanhoz mitavétel volt.
Este észrevettem hogy sötét, majdnem barna a pisi pelus. Nagy nehezen gyűjtöttünk bilibe pár cseppet, fehérje és vér is volt benne.
Ma voltunk ez miatt ultrahangon, az miatt aggódott az osztályvezető főorvos, hogy a vesében van-e áttét. Az okozhatja a vérzést, mivel a crp (gyulladás) szint jó volt. Na, mára följebb ment a crp, ez gyulladásra utal, el is kezdték az antibiotikumot.
Az alap daganat növekedését mutatta az utolsó mr vizsgálat. Most tudtuk meg, ez azt jelenti, hogy a jobb lábból fölfelé jövő visszér benne fut a daganatban. Nem maga a daganat nőtt, hanem egy nyúlvány nőtt belőle, ami ránőtt az érre. Azt ugye tudtuk, hogy az előző menetben a sok kemótól elmeszesedett a daganat, így gondolom az nőni nem képes.

Viziten elmondták, hogy még milyen vizsgálatokra várunk, és hogy a véres vizelet miatt aggódnunk kell.
- A hazamenetelről egyenlőre ne beszéljünk, majd meglátjuk. - mondta az osztályvezető főorvos.
- Rendben, kivárjuk, de fontos lenne hétvégén hazamennünk, Borónak zabpelyhes kekszet sütni, mert bolti cukros kekszet nem adunk neki.
- Hát, anyuka, ennek fényében átgondoljuk a dolgokat és alaposan megfontoljuk hogy mit tehetünk. -mondta nevetve.

És szombatra a crp nem ment följebb jelentősen, a pelus nem volt olyan sötét, így hazamehettünk, és csak hétfőn kell visszajönnünk. Indul a kemo.